每到周末，阜阳某公园的广场上就会出现一对特别的母子。妈妈背着几岁的儿子，守着一个两平方米大小的玩具摊。偶尔，孩子从妈妈背上跳下来，跑到别处玩，妈妈会紧张地追过去，把他搂在怀里，怕他摔倒。

“这是个坚强的妈妈，她的儿子患有罕见病，很难治，她摆摊是为了给儿子看病。”近日，市民王小姐致电笔者反映这一情况。

（一）爱子患上两种罕见病

2007年1月21日，37岁的何莉喜得爱子，给他起名叫文文，全家都沉浸在欢乐中。可因为是早产，文文身体不好，去北京看病，诊断出得了结节性硬化症——一种发病率仅有十万分之一的罕见病。

“宝宝还不到半个月大就发病了，一发病就直抽搐，最多的时候一天发病20多次。”何莉为此流尽了眼泪，她带着孩子到处求医，但每次面对的都是医生的摇头叹息，“这种罕见病，只能控制，无法根治。”

将近5年，文文是吃着药长大的。何莉没有工作，丈夫做司机，每月收入2000元，有一半都花在孩子的病上。今年初，文文申请了医疗保险慢性病，医药费总算有了一点保障。可还不到两个月，他又查出患有另一种罕见病——川崎病。“这是一种免疫系统病，一样不好治，宝宝在医院待的时间比在家还长。”何莉长叹一口气。

（二）坚强妈妈，背着病儿去摆摊

每天早晨5：00，何莉起床，为读初中的女儿做好早饭，就给文文洗脸、刷牙、穿衣服。因为生病，文文没有生活自理能力，何莉得像照顾婴儿一样照顾他。而何莉非常耐心，儿子的吃喝拉撒，她照顾得无微不至。

为多赚钱给孩子治病，2009年夏天，何莉把文文交给姥姥照顾，自己出去卖小吃。可就在她出摊的一天，文文在家中打翻了热水瓶，烫伤严重，不仅赚的钱全搭了进去，还多花了不少钱。

“文文身上到现在还有一大片疤，我看到就难过，这都是我的错。”从那以后，何莉对文文寸步不离，睡觉时搂着他，出门散步时牵着他，去公园摆摊也要背着他。

每到周末，何莉都会背着文文去公园摆摊卖玩具。中午不回家，有收入，娘俩就一起买饭吃；没有收入，何莉就只给文文买他喜欢吃的东西。“尽量一点点地把钱省下来，给他买药。”何莉说。

（三）假如他是个健康的孩子

“妈妈，我今天又学了一首歌。”从幼儿园回来的文文一进门就搂住妈妈的脖子。“学的什么？唱给妈妈听听。”“世上只有妈妈好……”文文唱了起来。虽然音调不准，口齿不清，但何莉听得热泪盈眶。

文文因为生病，自控力差，多动，讲话也不太清楚。“医生说这病治不好，智力会有问题。”何莉说，每当文文学会一首歌、一句诗或一个英语单词，她都会很开心。“他现在会背《三字经》和四五首唐诗，还喜欢听英语碟子。”

“这孩子要是没这病，肯定很聪明。”何莉一提起这些就直掉眼泪，“只要我活着一天，一定会照顾他一天。我还盼望着哪天能把他的病治好呢！”（李京泽）

发表时间: 2011-12-06 | 来源: 安徽省阜阳市文明办